除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
“港澳e站通”首次落户香港同乡社团 助力大湾区高效协同发展******
中新社香港2月3日电 (记者 索有为)“前海港澳e站通”香港深圳社团总会站点开通仪式3日在香港举行,该站点开通将进一步拓宽深港澳跨境政务的服务领域和空间,提供多渠道、广覆盖,业务多元、便捷高效的“一站式”服务,助力深港高质量发展迈向新阶段。
中央政府驻香港特区联络办公室副主任何靖,香港特区政府政制及内地事务局局长曾国卫,中共深圳市委常委、统战部部长王强,香港深圳社团总会会长邓清河等出席仪式。
据深圳前海管理局有关负责人介绍,“前海港澳e站通”将重点围绕在深圳开办企业这一核心需求,面向港澳企业和居民提供包含“注册易”“办税易”“社保通”等238项政务,其中深圳政务服务85项,商事登记服务29项,涉税服务112项,社保服务8项,人才服务4项,推动实现深圳政务在粤港澳大湾区共建共享、互联互通,其中包括:探索深圳政务服务向港澳前移,提供香港工程建设领域专业机构执业备案、港资澳资或中外合资人力资源服务许可、广东自贸区旅行社(含港澳)设立等政务事项的咨询、导办服务,为大湾区吸引和引进高层次人才提供有力支持。
据了解,在中共深圳市委统战部、深圳前海管理局共同推动下,“前海港澳e站通”首次落户香港同乡社团。香港深圳社团总会是香港规模最大的爱国同乡社团之一,现有112个团体成员,12万名会员,近期,该会设立了发展策略研究委员会、大湾区创新科技委员会、新港人委员会和地区事务委员会,并积极开办基层办事处,形成遍布全港的会员服务网络。“前海港澳e站通”落地后,预计可辐射50万名香港市民。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)